Uno de cada 2 mil niños puede nacer con una “enfermedad rara” y si la detección no es temprana el 33% corre el riesgo de morir antes del año, informó el Ministerio de Salud bonaerense, y manifestó que unas 3 millones de personas sufren algún tipo de afección poco conocida en el país.
El informe reportó que se estima que existen entre 5 mil y 7 mil enfermedades poco frecuentes, con una prevalencia de 1 caso cada 2 mil habitantes por año.
Las “enfermedades raras” no sólo son poco conocidas, sino extremadamente graves, sostuvo el estudio, y manifestó que en el 50% de los casos en que se diagnostica este tipo de afecciones el paciente está en riesgo de vida.
El 65% de las patologías diagnosticadas como poco frecuentes, raras, minoritarias o huérfanas son graves, degenerativas, de evolución crónica y discapacitantes en grado alto.
Algunas de esas afecciones son de complejidad alta y genéticas, como la talasemia, angioedema, retinosis pigmentaria, neurofibromatosis, acondroplasia o el síndrome X frágil.
Las enfermedades raras más frecuentes, en tanto, son la Osteogenesis imperfecta, el Síndrome de Gaucher, laEsclerosis Lateral Amiotrofica, la Fibrosis Quística y la Esclerodermia.
El informe de la cartera sanitaria expresó que este tipo de enfermedades no tiene cura y sólo algunas de ellas cuentan con tratamiento adecuado y medicamentos accesibles.
Asimismo, sostuvo que entre las dificultades principales que afrontan las personas con enfermedades poco frecuentes se encuentra la obtención de un diagnóstico temprano y certero, escasez de especialistas y desconocimiento sobre casos similares.
El ministerio expresó que el costo de los tratamientos es de unos 200 mil dólares y reportó que en el país unas 3 millones de personas sufren algún tipo de enfermedad rara.
En provincia de Buenos Aires los hospitales especializados en la detección y tratamiento de las “enfermedades raras” son El Cruce de Florencia Varela y San Juan de Dios y Sor María Ludovica de La Plata.
El ministerio informó que trabaja en la creación de centros de diagnóstico de este tipo de enfermedades en cada una de las 12 regiones sanitarias, para contar con un Registro Provincial de Enfermedades Pocos Frecuentes.
El ministro de Salud bonaerense, Alejandro Collia, destacó que “es necesario que el sistema de salud promueva la equidad en el acceso al diagnóstico, a la información y a la atención de los pacientes con Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes, en términos de calidad, oportunidad y universalidad”.
Por otra parte, destacó la importancia de contar con un registro y afirmó que “los padres recorren hospitales y profesionales de todo tipo hasta llegar a un diagnóstico. Es un proceso difícil y triste. Los centros de diagnóstico deberían ayudar a dar con el lugar indicado mucho más rápido”.
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