La hija más pequeña de Emma Hawley, Jessica, tiene 18 meses. La enfermedad que padece se conoce con el término genérico de Swan, siglas que en inglés significan síndrome sin un nombre (Syndrome Without a Name).
Ella se dio cuenta enseguida que algo extraño pasaba con su hija.
Dice: "Sencillamente dejó de crecer".
Los especialistas sometieron a Jessica a un sinnúmero de pruebas para ver cuál era el problema. Sin embargo, ninguno de los exámenes mostraba algo inusual.
Motivo por el cual,decidieron llevar a Jessica a un médico privado.
Éste le hizo una tomografía por resonancia magnética que reveló la existencia de un problema.
También mostró que muy probablemente la niña no podría caminar o sostener una conversación.
Swan UK es una organización de caridad que brinda información y apoyo a las familias que tienen hijos con desórdenes genéticos no diagnosticados.
Dice Lauren Roberts, de Swan UK: "No tienes la menor idea de qué futuro le espera a uno de estos niños".
"Esto se debe a que el cambio en el código genético es tan sutil que los exámenes no lo detectan", explica Roberts.
La organización en la que trabaja Roberts está funcionando desde hace seis meses y ya prestan ayuda a más de 250 familias.
Desde las cinco semanas Jessica hace clases de natación. Como instructora para niños en esta disciplina, Emma se dio cuenta de que esto podía ayudar a la niña.
"Como en el agua se vuelve liviana, Jessica puede flotar y moverse con facilidad, algo que no puede hacer fuera del agua. En la piscina es igual a los otros niños de su edad".
Los padres de Jessica no pierden el optimismo y siguen luchando para descubrir cuál es el problema. No obstante, son concientes de que quizás nunca lleguen a saberlo".
Están llevando , esta campaña,para dar a conocer esta condición en los círculos médicos y acercarla a las familias que viven situaciones similares
"Se estima que de los niños con dificultades de aprendizaje, entre el 30% y el 50% puede tener una condición desconocida.
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